一位孤獨癥患兒媽媽的自救實驗
來源: 新華網2016-04-01 15:16:00 忙碌的周三義診
從東單北大街協和醫院本部往北,是青年會大樓所在地。在大樓三層的和潤國際健康中心大廳內,有小朋友跑來跑去,年輕的家長或是爺爺奶奶有的著急的在等待,有的正安撫著躁動的孩子。
每周三上午,北京協和醫院風濕免疫科副教授、碩士生導師尤欣都會和她的公益團隊來到和潤,為來自各地的孤獨癥(也稱自閉癥)孩子進行針對孤獨癥的特殊檢測和治療方面的免費咨詢。過去一年,他們已經幫助了300多個孩子。
9點之前,6名自閉癥和2名發育正常兒童的靜脈采血送到了正在大廳等候的志愿者方芳手里。帶著血樣,方芳一刻不敢耽誤地趕到協和醫科大學基礎所實驗室,在那里提取外周血單個核細胞,培養、刺激和染色。
大廳里,兩名志愿者分別在與孩子和家長了解相關情況并登記造冊。會議室里,孤獨癥孩子家長“卓媽”在給候診的家長詳細介紹“如何禁食不耐受食物和給孤獨癥孩子做飲食干預”,許多家長在認真做筆記。
接近中午12點,工作才告一段落,孤獨癥治療公益小組還有最后一個學習總結要完成,新加入的北京協和醫院徐新宇博士給大家介紹孤獨癥的全面評估方法和注意事項。尤欣一臉疲憊,但臉上寫著自信,“有的孩子在接受治療后,改善明顯。”
日常繁重的醫院臨床工作已經讓尤欣喘不過氣來,周三上午的義診更是壓縮了業余時間。一年里,尤欣不僅自己搭進去十幾萬元用于實驗,還把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是廣州中山醫科大學附屬醫院的臨床醫生,有著3年的中國醫學科學院實驗室工作經驗。近兩年來她一直跟著尤欣,從事著為孤獨癥孩子做免疫細胞數目和功能的檢測。
“早晨8點趕到實驗室,下午3點離開,每周如此。300多個孩子的項目檢測結果都出自方芳,我沒有一分錢給她,但這份工作她比任何人都做的認真。”
而作為一個孤獨癥孩子的母親,幾年來,尤欣一直在做著與孤獨癥有關的研究和新療法的探索,不久前出版的《自閉癥革命——全身策略釋放生命潛能》一書就是由尤欣和協和醫大的學生翻譯完成。
《自閉癥革命》是著名的哈佛醫學院醫師及研究員瑪莎·赫伯特提出的革命性的孤獨癥全新理念及治療方略。尤欣自己不僅親身到哈佛學習并將瑪莎教授的孤獨癥醫學治療經驗和理念帶回中國,同時在和潤診所和協和醫院風濕免疫科的幫助下,成立了“啟明星自閉癥治療研究平臺GSTAR”。
自救實驗后,孩子開始張口說話
孤獨癥長時間以來通過各種表現而被定義,孩子被認為不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一樣生活。
在一年的試驗性治療研究過程中,尤欣的團隊積極推動并傳播著“禁食不耐受食物和飲食干預是孤獨癥治療基石”的理念,項目已為300多名孤獨癥兒童進行了公益治療的咨詢,并建立了我國首個孤獨癥的臨床生物免疫學數據庫,不少孤獨癥孩子的癥狀得到了不同程度的改善。
而說起自己對孩子的自救經歷,尤欣仍舊心有余悸:童童在尤欣堅持免疫治療下,三個月后能仿說句子了,半年后有了簡單需求性的主動語言。
“童童3歲半時被確診為孤獨癥,回想起兩歲前的那個人見人愛的小寶寶,我傷心欲絕,趕緊找好的老師和學校進行行為矯正訓練。可是童童的癥狀越來越重,訓練了一年半,到了五歲還是不會說話,甚至張口發音都不能了。作為臨床醫生,我心急如焚,開始尋找可能對童童有效的治療藥物,最后選擇了一個副作用小和調節免疫作用強的藥:靜脈用丙種球蛋白。輸丙球的次日,奇跡出現了。童童開始吃核桃、開心果等堅果了,之前只能吃軟米飯和面條,凌晨兩點到五點的失眠也消失了。漸漸地與童童對話時那種對牛彈琴的感覺沒有了,他對我們的要求開始有反應了。”盡管孩子進步像蝸牛,但對于尤欣這些經歷了長久失望、絕望和等待的家長來說,已經是很大的回報。
在了解了更多國際先進治療方法的同時,尤欣開始給童童進行飲食干預,“首先停掉了牛奶以及麥類食物。”在綜合干預之后,7歲開始,童童的腦子清楚了許多,焦躁減退,睡眠情況好轉。“當我明白了這個病的病因和發病機制時,覺得不能再等了。我的孩子已經晚了,耽誤了,他的康復就是有限度的,不能讓其他的孩子再走彎路了。”于是尤欣跑到童童做康復訓練的機構給孤獨癥家長講,“千萬千萬要飲食干預,我見過二歲開始做飲食干預的典型孤獨癥患者,有好幾個六七歲就可以上正常小學了,那是完全不一樣的預后。”
尤欣解釋說,“當攝入不耐受的牛奶及麥類食物后,異種蛋白在體弱的孤獨癥兒童的消化道內不能代謝成小的氨基酸或有營養的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之間的一個肽段,肽段有阿片(罌粟)一樣的作用,孩子吃了之后就會像吸了大麻一樣,會興奮的來回跑,焦躁,難以安靜。”尤欣說,“飲食干預就是讓孩子避開對他們身體有害的食物,只有這樣,孩子的胃腸道和免疫系統紊亂才能慢慢得到調整。”
提出“孤獨癥是免疫系統疾病”假說
幾十年來,大多數醫生會告訴父母孤獨癥是孩子大腦遺傳的問題,而且不會消失,他們應該預見到孩子在學步期的問題將會伴隨終生。“過去30年,我們都是針對這里的研究,或者抗精神病藥物的治療,根本沒有效果,因為方向錯了。”尤欣用手指指頭部說道,“不是基因和大腦,孤獨癥是整個身體和環境的問題。”
在孤獨癥兒童中,智力水平表現很不一致,少數孩子在正常范圍,大多數表現為不同程度的智力障礙。雖然目前孤獨癥的干預方法很多,但大多缺乏循證醫學的證據,尚無最優治療方案。而康復訓練的目標是促進患者語言發育,提高社會交往能力,掌握基本生活技能和學習技能。
“我認為是一群出生時體質比較弱的孩子,在后天環境中各種有害因素對他們的干擾,導致免疫紊亂。”尤欣說,母親懷孕期間精神壓力過大等,都會對胎兒產生影響,導致孩子出生后的先天不足、體弱。
有著20多年免疫病臨床經驗的尤欣對自己提出的“孤獨癥發病免疫假說”有自信。她認為疫苗的接種對自閉癥兒童的免疫系統干擾是巨大的。“比如母乳可以規避孤獨癥,而牛奶對于免疫紊亂的孩子更是雪上加霜,每天大量的接觸過敏原導致了災難性的慢性過敏、胃腸道功能障礙、代謝問題和大腦的異常。甚至導致其多系統病變,表現出行為異常,認知、理解和語言障礙等。而慢性過敏是一個真空,目前既不屬于變態反應科,也不屬于風濕免疫科,國內外都缺乏這方面的研究。”
2015年8月,尤欣在《中華兒科》雜志發表綜述《孤獨癥和免疫紊亂研究進展》,文中對自己的研究跟蹤做了階段性的揭示:“在孤獨癥孩子身上存在著很嚴重的免疫紊亂。”過去的一年中,尤欣和她的團隊檢測了300多個孤獨癥孩子的T細胞,“數據明確顯示孤獨癥的免疫異常,而且我們已經找到了提示預后的免疫指標。”
“是時候為孤獨癥正名了。”尤欣說,“首先它不是遺傳病,是更多的受后天環境影響。其次,它不只是神經系統的疾病,而是多系統的功能障礙,特別是免疫系統和胃腸道。最后,堅信這個病是可以治療的,我們會全力以赴地研究這個疑難病,探索有效的治療方法,拯救更多的孩子。目前我們的這些工作也都是國際科學界近兩年的研究熱點。”(記者強曉玲)
